Sverige stoltserar med att vara världsledande när det gäller att rädda de allra minsta barnen. Den medicinska teknologin och vårdpersonalens insatser har under de senaste decennierna utvecklats till en nivå där även extremt för tidigt födda barn ofta överlever, en prestation som inte går obemärkt förbi på den globala arenan. Att få ett extremt för tidigt fött barn att överleva är emellertid bara början på en lång och ofta komplicerad resa.
En stor utmaning som kvarstår är att många av dessa barn som överlever extremt tidig födsel drabbas av olika former av funktionshinder. Dessa funktionshinder kan variera från milda till svåra och innebär ofta att barnen kommer att behöva omfattande stöd och hjälp genom hela livet. Det är här som bristerna i det svenska systemet börjar bli tydliga, något som framkommit i det senaste reportage från Uppdrag granskning, ”Mirakelbarnen”.
I reportaget följer vi flera familjer som bekräftar en smärtsam verklighet: deras barn, som genomgått heroiska medicinska insatser för att överleva, lämnas ofta i sticket vad gäller det långsiktiga stödet. Trots sina anmärkningsvärda överlevnadshistorier och dagliga kamp för att utvecklas, navigera i livet och nå sina fulla potential, möts dessa barn och deras familjer alltför ofta av ett system som saknar resurser och stöd.
Föräldrar berättar om en vardag som präglas av ständiga strider med myndigheter för att få den hjälp deras barn behöver och har rätt till. Vård- och stödsystemet upplevs som fragmenterat och otillräckligt, där ansvaret för att samordna stödinsatserna ofta faller på de redan hårt pressade föräldrarna.
Flera familjer vittnar om brist på koordinerad vård, otillräcklig tillgång till specialister och en kämpig kamp för att få nödvändiga anpassningar i skolan och vardagen. Det emotionella och fysiska slitaget på föräldrar och syskon är en annan aspekt som inte kan underskattas. Att vara i ständig kämpande för att få sitt barns behov mötta tär enormt på familjers välmående och sammanhållning.
Samhällets och vårdsystemets oförmåga att tillgodose dessa barns behov ställer frågan om vad Sverige egentligen prioriterar. Även om framstegen inom neonatalvården är beundransvärda, verkar det som om långsiktigt, kontinuerligt stöd för de barn som överlevt är en blind fläck.
Det är ett uppenbart misslyckande att så många familjer känner sig övergivna av ett system som en gång hyllades som en global förebild. En kritisk granskning av de långsiktiga stödstrukturerna för extremt för tidigt födda barn är nödvändig för att Sverige ska leva upp till sitt goda rykte även efter den första kritiska tiden.
Från att vara en förebild inom neonatalvård måste Sverige nu ta nästa steg för att bli en förkämpe för helhetsomsorg. Det innebär att skapa en samordnad och helhetstäckande struktur som verkligen ser till barnens behov och ger långsiktigt stöd till deras familjer. Endast då kan det svenska systemet fullt ut göra skäl för sitt rykte som världsledande i att inte bara rädda, utan också stödja, våra minsta och mest utsatta medborgare genom hela livet.
