Pernilla Becker, 33, har under flera års tid kämpat för att få sin livsnödvändiga medicin inkluderad i högkostnadsskyddet. För Pernilla, och tusentals andra i liknande situationer, handlar det inte bara om en ekonomisk fråga utan om livskvalitet och överlevnad. Hon lider av en sällsynt autoimmun sjukdom som kräver en specifik och dyr behandling, en medicin som i dagsläget står utanför det statliga stödet.
De månatliga kostnaderna för behandlingen överstiger långt vad Pernilla och många andra skulle kunna täcka på egen hand. Trots att medicinen visat sig vara effektiv genom kliniska studier och personliga erfarenheter, har den hittills inte mött de kriterier som krävs för att ingå i högkostnadsskyddet. Detta är en situation som Pernilla beskriver som orättvis och svår att acceptera.
”Det känns som att jag, och andra i min situation, har fallit mellan stolarna. Vi är få, vilket gör det svårare för läkemedelsbolagen att investera i oss, men för oss är medicinen ovärderlig”, säger Pernilla. Hon påpekar också att denna kamp har tagit hårt på både hennes psykiska och fysiska hälsa men att hon inte har för avsikt att ge upp.
Pernilla deltar aktivt i olika patientorganisationer och har flera gånger vädjat till politiker och andra beslutsfattare. Hon har även uppmärksammat frågan i sociala medier för att sätta press på beslutsfattarna att ompröva de nuvarande reglerna kring högkostnadsskyddet för sällsynta sjukdomar. ”Det handlar om rättvisa. Alla har rätt till den vård de behöver, oavsett om de är ensamma om sin sjukdom eller inte.”
Regionerna och läkemedelsföretagen står dock inför utmaningar. Att inkludera dyra behandlingar för ett fåtal patienter inom högkostnadsskyddet kan innebära stora kostnader och påverka budgetar avsedda för andra vårdbehov. Det är en komplex fråga som kräver noggrann avvägning mellan att kunna stödja de som har mest behov utan att urholka resurser till andra viktiga delar av vården.
För Pernilla och många andra är det dock svårt att förstå varför processen tar så lång tid. ”Det är frustrerande att känna sig osynlig. Vi existerar och vi behöver också stöd.” Hennes kamp fortsätter, och för varje dag hoppas hon komma närmare ett beslut som ger henne och andra i hennes situation den ekonomiska lättnad de så desperat behöver.
Kampen för högkostnadsskyddets inkludering av dessa sällsynta men nödvändiga mediciner fortsätter, och det krävs både politisk vilja och medmänsklig förståelse för att göra skillnad. För Pernilla och tusentals andra svenskar är frågan akut och avgörande för deras livskvalitet och framtid. Det är en påminnelse om vikten av att anpassa vårt hälsosystem för att möta allas behov, oavsett hur ovanliga dessa behov kan vara.
